« Blue Skies » s’élance pour lutter contre les neurofibromatoses
Pour la première fois, « Blues Skies », un voilier aux couleurs de l’association A.N.R. « OSE » (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen) participe à la transat Cap-Martinique qui partira dimanche 14 avril de la Trinité-sur-mer.
Une trentaine de bénévoles de l’association venus de la France entière vont joyeusement animer les pontons pour l’occasion et rencontrer le public afin de mieux faire connaître l’une des maladies rares les plus fréquentes.
Les amateurs de transat l’auront peut-être remarqué : les voiliers aux couleurs de l’A.N.R. sont de plus en plus nombreux à s’aligner au départ des grandes courses. La première fois, c’était la Transquadra en 2021, puis la Route du Rhum en 2022 et la Transat Jacques Vabre en 2023.
A l’origine de cette histoire commune, un homme, Éric Guigné, passionné de voile, skipper à ses heures et père d’un enfant atteint de neurofibromatose. Ce « voileux » de La Rochelle sait persuader ses amis skippers, Stéphane Bodin, Tangi Caron, Swann Hayewski, le jeune Thomas Lurton et bien d’autres, d’embrasser la cause d’OSE.
Les adhérents mobilisés pour animer les pontons
Ces grandes aventures nautiques et humaines sont une occasion unique de mettre la lumière sur ces maladies génétiques neurologiques qui génèrent des tumeurs sur les gaines des nerfs. Très actifs et impliqués, les adhérents de l’association seront présents pour encourager les deux skippers : Gérard Quenot, qui connaît par cœur la route de la Martinique, redoutable régatier qui a inscrit plusieurs des grandes classiques à son palmarès, et Bertrand Daniels qui a beaucoup régaté sur dériveur avec plusieurs titres nationaux. Avec « Blue Skies », un bateau particulièrement affuté, ce duo expérimenté portera haut et loin les couleurs de l’A.N.R.
Depuis l’ouverture du village de la course, le 6 avril, une délégation de bénévoles est présente. Le week-end du départ, samedi 13 et dimanche 14 avril, l’équipe OSE s’étoffera pour rencontre le public et fêter ensemble cette aventure. Au programme, bagad celte, jeux, surprises et convivialité.
A propos de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen
Créée en 1986 par des familles touchées par la maladie, l’association reconnue d’utilité publique, compte près de mille adhérents. Elle œuvre à aider les familles, donner de la visibilité aux actions menées en faveur des malades, leurs familles et les équipes médicales. L’association est aussi un acteur incontournable du financement de la recherche sur les neurofibromatoses via sa fondation « CAP NF - combattre les tumeurs de l’enfant et de l’adulte ».
Pour en savoir plus : www.anrfrance.fr